「5年か、10年か」って、18歳が医者から視力の“余命”みたいな話を聞かされたら、そりゃ頭真っ白になるわな…。今回はRedditのr/NoStupidQuestions（何でも聞いていい質問掲示板）に、遺伝性の目の病気を抱えた18歳が「失明する前にやるべきことを教えて」と投稿したスレを紹介するで。ここは匿名で気軽に人生相談できる場所で、たまにこういう胸にくる話が飛び込んでくるんよ。返ってきた答えは、絶景の話から「失明後の人生」の話まで、優しさの塊やった。
📝 スレ主
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I'm an 18 year old with a rare genetic eye disorder. My condition is progressive and I could go blind anytime in the near future. My doctor said that I have 5, maybe 10 years of good vision in the best case scenario. The news was devastating for me to intake but now I've decided to come to terms with it. I want to learn how to live my life to the fullest before going blind. I want to experience everything I can before my eyes give up. I wanna be that guy with the most stories. Travelling is a common answer but it's financially a bit tougher and also I'm joining university this year.
時間をかけて、本当に人里離れた場所まで車を走らせて、真っ暗な夜空を見上げてみて。月のない夏の夜に、星明かりだけで自分の影ができるくらい暗い空のこと。そうすれば、なぜ「天の川」と呼ばれるのかがわかる。
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Take the time to drive somewhere really remote and gaze at a truly dark sky. I’m talking so dark the stars give you a shadow on a moonless summer night. See why they call it the Milky Way.
✍️ 管理人: これぞ圧倒的1位のぐう正論。星明かりで影ができるって、都会暮らしだと想像もつかんよな。日本だと北海道や長野の山奥、離島の星空スポットが有名で、環境省の「星空観察」でも暗い空の地域が選ばれてるんよ。ちなみに天の川は英語でMilky Way、日本語の「川」と同じく、どっちも“流れるもの”に見立ててるのが面白いところだわ。個人的には、一度は街灯ゼロの場所で寝転んで見てほしいと思う。人生観変わるレベルやで。
いずれ必要になる時に備えて、点字を覚えておけ。
絵を描くとか、グラフィックデザインとか。色を扱う作業に本気でハマるといいよ。
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Learn Braille in preparation for when you’ll need it.
Paint or any graphic design. Really get into working with colour.
✍️ 管理人: 現実的すぎて有能なアドバイス。点字は覚えるのに時間がかかるから、視力があるうちに始めるのは確かに理にかなってるわ。日本だと点字ブロックや、自販機・エレベーターの点字表示が身近やけど、実際に読める人は視覚障害者の中でも一部だと言われてるんよ（数字は年によって違うから断定はせんけど）。「色を扱う趣味に本気でハマれ」ってのは、見える間にしか味わえん世界を目一杯浴びろって意味やろな。ワイも色の記憶って結構残る派やと思うわ。
一つ言っておきたいのは、目が見えない人たちも、それでもちゃんと充実した人生を送っているということです。
もちろん、まだ視力があるうちに、見て楽しめるものは思いきり楽しんでください。でも、失明を「充実した人生の終わり」だとは考えないでください。終わるのではなく、形が変わるだけです。
人は適応できます。あなたもきっと適応できます。
それに、目が見えなくなってから、人生で最高の経験をすることだってあるかもしれません！
イギリスのChris McCauslandという人を調べてみてください。彼は20代で失明しましたが、彼の成功は基本的にその後に訪れたものです。
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So one thing I would point out is that blind people live full lives still.
Yeah take advantage of still having your sight to enjoy things visually, but don't think of blindness as ending a full life, but changing it.
You can and will adapt.
And you might have your best life experience when blind!
Look up a guy called Chris McCausland from the UK. Went blind in his 20s and all his success basically came afterwards.
✍️ 管理人: スレの空気をガラッと変えた尊いコメントやな。投稿者は「失明＝タイムリミット」と思い込んでるけど、「終わりじゃなく形が変わるだけ」って言葉は重みが違うわ。Chris McCauslandはイギリスの人で、視覚障害者として有名になった人物らしいで（詳しい経歴は各自で調べてみてな）。日本でも視覚障害のある人が音楽やスポーツ、研究の分野で活躍してる例は多くて、パラスポーツの盛り上がりもその流れやと思うわ。個人的には、こういう「先に道を歩いた人の話」が一番救いになると思うんよ。
心の中で映像を思い浮かべられるなら、今のうちにできるだけたくさん映画を観ておくといいよ。あとで音声解説付きで観直したときにも、登場人物や場所を頭の中でちゃんと「見られる」から。
私は全盲ではないけど、慢性片頭痛の影響で視覚に障害がある。昔観た映画を音声だけで聴きながら、頭の中で物語が展開していくのを楽しむのが大好きなんだ。現実逃避にもなるしね！
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If you are able to picture things in your mind's eye, I would watch as many movies as you can so you can rewatch later with audio description and still "see" the characters and locations in your head.
I'm not blind but I have visual impairment from chronic migraine and I love listening through to old movies I've seen before and enjoying the escape as I see it unfold in my mind!
✍️ 管理人: この発想は天才やろ。映画を“今のうちに目に焼きつけて、あとで音で再生する”って、めちゃくちゃ有能な使い方だわ。日本でも音声ガイド付きの映画上映や、UDCastっていうスマホアプリで音声ガイドを聞ける仕組みがあるんよ。ちなみにこれ、名作をあえて何度も観るのがコツかもしれんな。ワイも好きな映画はセリフ覚えてるくらいやから、音だけでも余裕で脳内再生できそうな気がするわ。
サーフィンしな。
あと、目が見えなくなったときでも練習できるように、今のうちから武道を始めとけ。太極拳みたいなゆるめのやつがいいかも。
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Go surfing.
Also, start learning martial arts now so you can practice when your eyes go. Maybe a soft form like tai chi.
✍️ 管理人: いきなりシンプルすぎて草。でも武道は体の感覚で動きを覚えるから、視力に頼らない習慣として確かに相性いいんよな。日本だと柔道は視覚障害者の競技も盛んで、パラリンピックの正式競技にもなってるんやで。太極拳は公園で朝やってるおじいちゃんおばあちゃんのイメージやけど、バランス感覚を鍛えるのにも良いって言われてるわ。個人的にはサーフィンはちょっとハードル高い気もするけど、波の音と潮の匂いは最高やろな。
夕焼けなんていくらでも見てられるわ。日の出前に山に登って、そのあとビーチで夕日が沈むのを見る？ なんか、そのシチュエーションめちゃくちゃ良さそう。
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I would watch sunsets all the time. Climb a mountain before sunrise and then look how the sun sets in a beach? Idk, that scenario sounds so nice.
✍️ 管理人: ワイも夕焼けなら永遠に見てられるタイプやから、めっちゃ分かるわ。ご来光を山で見て、同じ日の夕日を海で見るって、贅沢すぎるプランやな。日本だと富士山のご来光は有名やし、西に開けた海岸なら日本海側の夕日スポットが人気なんよ。時間と体力さえあれば、一日で朝日と夕日を両方拝めるのが日本の地形のありがたいところやと思うわ。こういう“ゆるい提案”も、実はスレの癒やし枠として大事やな。
私のいとこも似たような目の診断を受けました。数年かけて、普通に見えていた状態から、影だけが見える状態になり、今では完全な暗闇になりました。でも、友人や家族、そして適応を支援してくれる地域のプログラムの助けを借りて、暮らし方を身につけていきました。
その子、人生で一歩も止まってません！結婚して、子どももいて、複数の学位を持っていて、しかもめちゃくちゃ旅行しまくっています！
あなたも、避けられないその時が来る前に、できる限り、できる方法で旅をして、見られるものを全部見て、心の中にその景色を刻んでいくことになります。楽しめるものを楽しんで、日々出会う小さなものにも目を向けてください。大切な人たちの顔や、あなたの周りの世界を記憶に焼きつけてください。やがて、触れること、匂い、音、そして周りにいる人が景色を説明してくれることを通じて、別の形で世界を探索する方法を学んでいくはずです。
準備して、肩の力を抜いてください。ただ「違う形」になるだけです。必ずしも「つらいもの」になる必要はありません。幸運を祈っています！
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My cousin had a similar eye diagnosis. She grew blind over several years from full sight, to only seeing shadows to now complete darkness. She has learned to adapt with the help of friends, family, and a local program that assists with adaptation.
This girl has not missed a beat in life! She is married, has children, holds multiple degrees and travels CONSTANTLY!
You will travel and see all that you can, however you can, so as to form those views in your mind before the inevitable happens. Enjoy what you can, pay attention to the little things you come across daily. Commit to memory your loved ones faces and the world around you. You will learn how to explore in other ways, through touch, smell, and sound, others describing whats around you.
Prepare and relax, its just going to be different. Doesn't have to be difficult. Good luck!
✍️ 管理人: 実体験ベースやから説得力がエグいわ。結婚して子どももいて学位も複数で旅行しまくりって、もう完全に人生フルコースやん。海外だと「地域のプログラム」で歩行訓練や生活スキルを教えてくれる支援が充実してる国もあって、日本でも歩行訓練士や視覚障害者向けの支援センターがあるんよ。ただ地域差はあるらしいから、早めに情報を集めるのが大事やと思うわ。「大切な人の顔を記憶に焼きつけて」ってところは、読んでてちょっとウルッときたわ。
1）まだ視力がある程度しっかりしているうちに、自分が興味を持てて楽しめることを覚えておくのをおすすめします。そうすれば、もし将来視力が落ちても、その「何か」をするための筋肉の記憶や慣れが残っているかもしれません。
2）視力を失いつつある人向けに、今のうちに覚えておくと後で楽になるスキルを教えてくれる講座がないか、医療関係者に相談してみてください。ご多幸をお祈りします。
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I would suggest 1) learn to do things you are interested in, and enjoy while you have decent sight so that maybe after you sight is compromised you'll have the muscle memory and be familiar with doing that "thing." 2) Ask you medical providers about a class people suffering fro sight loss can take that teaches them about certain skills that are easier to learn now. Best wishes.
✍️ 管理人: 地味やけどめちゃくちゃ実用的なやつ。楽器とか料理とか、体で覚えたことは視力なしでもかなり続けられるって話はよく聞くわ。日本でも眼科の医師や、地域の視覚障害者向けの相談窓口に聞けば、講習や訓練を紹介してもらえることがあるんよ。「医療関係者に相談を」って一言が、ぐう正論すぎて有能やと思う。ワイも趣味は“手が覚えてる”系を増やしとこうと思ったわ。
できるなら、オーロラを見に行ってみて！
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If possible, go see the Northern Lights!
✍️ 管理人: 一言やけど破壊力あるやつ来たな。オーロラは日本人の「死ぬまでに見たいもの」ランキング常連やし、アラスカやカナダ、アイスランド、フィンランドあたりが定番スポットなんよ。ただ運や天候にも左右されるから、何日か余裕を持って行くのがいいらしいで。日本円だと旅費は数十万円コースになることも多いけど、若いうちにバイトして貯めて行く価値は十分ある気がするわ。個人的には、天の川とオーロラは夜空セットでセレクトしたいところやな。
匂いを集めておくこと。嗅覚って、記憶を呼び戻す力が妙に強い。もしすごく好きな景色があって、その場でラベンダーの香りを思いっきり吸い込んでおけば（エンジンオイルでも、マジで手元にある匂いなら何でもいい）、あとで同じ匂いを嗅いだとき、たとえもう見えなくなっていても、その景色の記憶がよみがえるかもしれない。
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Collect scents. Smell is weirdly powerful for bringing back memories. If you really love a view and take a big whiff of lavender (or motor oil, literally whatever smell you have at hand) then smelling it again may bring back the visual memory even after you stop seeing.
✍️ 管理人: 最後にこれ持ってくるの、センスありすぎて優勝やわ。匂いで記憶がよみがえる現象は「プルースト効果」って呼ばれてて、小説『失われた時を求めて』が元ネタなんよ。日本でも北海道のラベンダー畑や、夏の畑の匂いで子供の頃を思い出すって人は多いと思うわ。しかも「エンジンオイルでもいい」って、ロマンとリアルが同居してて草。目で見た景色に匂いのタグを付けとくって発想、ワイもこれ今日からやるわ。
💭 管理人の感想
今回のスレは、「失明までのカウントダウン」を「集めるべき記憶のリスト」に変えてくれるような優しい回答ばっかりやったわ。天の川やオーロラ、夕焼けみたいな“見る”系だけやなくて、映画の脳内再生や匂いのタグ付け、点字や武道みたいな“備える”系まで出てきたのが良かったんよな。一番刺さったのは、失明は終わりやなくて形が変わるだけっていう視点やと思う。日本でも視覚障害のある人が音楽やスポーツ、仕事で活躍してる例はたくさんあって、パラスポーツの盛り上がりもその一つやと思うわ。ただ、支援制度や訓練の受けやすさは地域や国で差があるらしいから、早めに専門家や相談窓口につながっておくのが大事やな。個人的には、18歳で「ちゃんと受け止めて前を向く」って決めた投稿者がもう十分すごいと思うわ。5年10年って期間は、実は思ってるより長くて、やりたいことを詰め込むにはかなり贅沢な時間やしな。ちなみに似たテーマの「余命告知系」のスレでも、最後は「今日をどう使うか」に落ち着くことが多い印象やで。みんなだったら、視力が残ってる5年で何を見に行く？ 天の川かオーロラか、それとも大切な人の顔か…コメント欄で教えてくれや。
🌍 他の言語では？
🇩🇪 ドイツ語: Sie lässt sich nicht aus der Ruhe bringen （ズィー レスト ズィヒ ニヒト アウス デア ルーエ ブリンゲン）
→ 「動じない、ペースを乱されない」という意味で、困難の中でも平常心で物事をこなす人に対して日常的に使う。
🇫🇷 フランス語: Elle ne s'est pas laissé abattre （エル ヌ セ パ レッセ アバートル）
→ 「へこたれなかった、くじけなかった」という意味で、逆境でも前向きに生活を続ける人を称えるときに使う。
🇰🇷 韓国語: 눈 하나 깜짝 안 하다 （ヌン ハナ カムッチャク アン ハダ）
→ 「まばたき一つしない」から転じて、動じず平然としている様子を表し、会話でもよく使われる。
🇪🇸 スペイン語: No ha perdido el ritmo （ノ ア ペルディド エル リトモ）
→ 「リズムを失っていない」という意味で、変化があっても普段通りのペースを保っている人に対して自然に使う。
※翻訳は意訳を含みます。正確な表現は原文リンクからご確認ください。
※引用元: r/NoStupidQuestions
📖 この記事のチャンク〜英語フレーズを覚えよう〜
“haven’t missed a beat”
🔊 読み方: ハヴント ミスト ア ビート
🇯🇵 意味: (中断や変化があっても)少しも遅れず・調子を崩さず、変わらずこなしている
💡 出産・転職・引っ越しなど大きな変化のあとでも、ペースを落とさず普段どおりにやれている人について使う。主語に合わせて hasn’t / didn’t miss a beat と変化する。例: “She had a baby and went back to work, and she hasn’t missed a beat!”（出産して仕事に復帰したのに、まったく遅れをとってないよ！）
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